Monserrat Hernández/Grupo Marmor
El 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta (OI), con la finalidad de concienciar a la población acerca de esta enfermedad que afecta a miles de personas en el mundo, caracterizada por la fragilidad ósea o “huesos de cristal”.
Asimismo, se pretende promover y apoyar la investigación acerca de esta patología, para lograr un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz. La fecha fue establecida en mayo de 2008 durante la Conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta.
De acuerdo con investigaciones recientes, a nivel mundial, la incidencia de la OI se presenta en uno de cada 10 a 20 mil nacimientos a nivel mundial, por lo que es considerada como una enfermedad rara.
Este trastorno se manifiesta durante el desarrollo intrauterino, es decir, antes del nacimiento. La condición limita la absorción de colágeno, proteína encargada de otorgar solidez y estructura a distintos tejidos, entre ellos los huesos, causando fragilidad ósea y el riesgo constante de padecer fracturas.
De acuerdo a datos del Portal Oficial del Gobierno de México, al no tener una cura, el tratamiento que se administra es paliativo y dependerá del grado de afectación y fragilidad ósea manifestada. Generalmente, se fundamenta en cuatro ámbitos o pilares, los cuales son: rehabilitación fisioterapéutica, quirúrgica, médica y psicológica.
En México existen instituciones públicas que administran el tratamiento para la OI, una de ellas es el Instituto Nacional de Pediatría (INP), el cual cuenta con una Clínica de Osteogénesis Imperfecta, en ella se busca que los menores que padecen esta condición puedan llegar a tener una mejor calidad de vida durante la adultez.
