Dulce Olivo / Grupo Marmor
Durante una rueda de prensa, la titular Maya del Carmen Fuerte, madre de Mariana del Carmen Ramírez Duarte persona con esta condición, señaló que la petición está dirigida a autoridades federales de salud, luego de que el fármaco ya fuera aprobado por la Cofepris en 2024, pero aún no formará parte del sistema público.
“Los niños están creciendo y están perdiendo oportunidades”, advirtió Fuerte, al explicar que el tratamiento debe administrarse en etapas de crecimiento para lograr un crecimiento más proporcional ya que la opción “disponible” para lograrlo actualmente es conocida popularmente como la hormona del crecimiento, la cual, produce un crecimiento cóncavo en los huesos de las extremidades además de ser poco accesible: “Una persona gasta aproximadamente más de 5 millones de pesos al año, ahora si lo multiplicamos con el número de años que comprende la etapa de crecimiento en una persona ¿cuánto sería? Y ¿quiénes tendrían realmente acceso a él?” explicó Mariana: “Sin seguro ni este compendio, ninguna familia puede pagarlo”.
Así mismo, Fuerte puntualizó que, como asociación, han iniciado gestiones legales y el Congreso de la Unión y el Senado para lograr su incorporación del medicamento Vosoritida: “Estamos siguiendo todos los lineamientos, tocando puertas y llevando información médica para que se entienda que es una necesidad de salud, no un tema estético”, puntualizaron.
Marielena Gonzáles compartió que como madre de una pequeña de 5 años con esta condición, sabe que la acondroplasia conlleva múltiples complicaciones, como problemas respiratorios, compresión del agujero magno, afectar la movilidad, deformaciones en las piernas, dolores crónicos en espalda y cadera, así como dificultades para realizar actividades básicas: “puede haber niños que, sin tratamiento, terminen en silla de ruedas por falta de tratamiento o un mal diagnostico”, señaló mientras compartía la historia de su pequeña.
“Mi hija ha pasado por varias cirugías a su corta edad, algunas innecesarias por desconocimiento médico. Una operación de descompresión de médula puede tener hasta 25% de riesgo de complicaciones graves o muerte”, explicó. Añadió que el medicamento podría reducir este tipo de intervenciones al mejorar el desarrollo óseo y ampliar las vías respiratorias: “Le permitiría tener una vida más independiente, desde poder moverse mejor hasta realizar su higiene personal”, dijo.
De acuerdo a la información obtenida de las manifestantes, actualmente, las alternativas disponibles presentan serias desventajas, por ejemplo la hormona del crecimiento, explicaron, no es efectiva en personas con acondroplasia y puede incluso afectar negativamente el desarrollo óseo, de igual forma el alargamiento de huesos implica fracturas controladas, uso de dispositivos metálicos y procesos prolongados de recuperación: “Es un procedimiento doloroso, invasivo y muy costoso, además de que no está exento de complicaciones”, señalaron.
Finalmente, las y los integrantes de la asociación recalcaron que ya han cumplido con los procesos necesarios para solicitar la inclusión del medicamento, pero advirtieron que esta podría ser una de las últimas oportunidades para lograrlo: “No estamos pidiendo un lujo, estamos pidiendo una oportunidad de vida para nuestros hijos”, concluyeron.