Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante: Enfermedad que afecta a uno de cada millón de niños

Monserrat Hernández/Grupo Marmor

Cada 18 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, una rara enfermedad que afecta a uno por cada millón de nacimientos, siendo los principales diagnosticados niños y niñas. El objetivo principal de este día es concienciar acerca de la realidad de aquellas personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente.

La Hemiplejia Alternante es una enfermedad neurológica que causa parálisis de un lado del cuerpo o en ambos. Suele presentarse antes de que el niño cumpla 18 meses. Los episodios pueden durar desde pocos minutos a varios días, desaparecen con el sueño y pueden reaparecer al despertar.

En los casos más graves, médicos reportan que las constantes parálisis pueden afectar al sistema cardiovascular y provocar infartos súbitos que acaben con la vida de los pacientes.
En cuanto a la elección de la fecha se debe a que fue un 18 de enero de 2012 cuando se descubrió que la mutación del gen ATP1A3 causa el 80% de los casos del padecimiento.

Esta efeméride resulta importante debido que aún no existe tratamiento para esta enfermedad, por lo que año con año se hace un llamamiento a la investigación para conseguir la cura.