Hoy, 30 de mayo, se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi (SPW), con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente, originada por un fallo en la expresión de genes del cromosoma 15. Esta fecha busca crear conciencia acerca de los desafíos que enfrentan las personas afectadas por esta condición y promover el apoyo necesario para mejorar su calidad de vida.
El Síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético que se manifiesta en los primeros años de vida y afecta aproximadamente a 1 de cada 20.000 recién nacidos vivos. Este síndrome se caracteriza por la presencia de diversos síntomas, entre ellos la obesidad, baja estatura, discapacidad intelectual y alteraciones en el comportamiento.
Los afectados por el Síndrome de Prader-Willi experimentan dificultades en el control del apetito, lo que puede llevar a un aumento de peso significativo y problemas de salud asociados. Además, presentan rasgos físicos distintivos, como ojos con forma de almendra y labio superior fino. También pueden enfrentar desafíos en el desarrollo psicomotor, problemas de aprendizaje, conductas obsesivas-compulsivas y dificultades en las habilidades sociales.
En este Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi, se promueve la importancia de un diagnóstico temprano y un enfoque integral en el tratamiento de esta enfermedad. Si bien no existe una cura, se enfatiza la necesidad de un manejo multidisciplinario que incluya dieta estricta bajo supervisión médica, tratamientos hormonales, apoyo psicológico y psiquiátrico, así como el establecimiento de rutinas y límites para ayudar a controlar los comportamientos impulsivos.
Además, es fundamental el apoyo y la comprensión de la sociedad para garantizar la inclusión y el bienestar de las personas con Síndrome de Prader-Willi. La difusión de información precisa sobre esta condición puede contribuir a derribar estigmas y fomentar un entorno más inclusivo y compasivo.
El Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi es una oportunidad para unirnos como sociedad, mostrar solidaridad con las personas afectadas y sus familias, y trabajar juntos para mejorar su calidad de vida.
