La FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el propósito de promover una movilización global que ponga la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Desde el 2008 cada año se celebra en el último día de febrero, se les llaman enfermedades raras son porque las padecen menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas.
De acuerdo a datos del portal digital del Gobierno de México, en el país se reconocen 20 enfermedades raras: síndrome de turner, enfermedad de pompe, fenilcetonuria, galactosemia, hipotiroidismo congénito, enfermedad de gaucher, espina bífida, hemofilia, fibrosis quística, histiocitosis, enfermedad de fabry, hiperplasia suprarrenal congénita y homocistinuria, por mencionar algunas.

Por otra parte, la Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida».
Estas enfermedades son poco frecuentes, sin embargo, merecen toda la atención posible para que continúen su investigación y así poder mejorar los tratamientos y aumentar la tasa de diagnósticos tempranos.
Es por ello, que este 2024 el tema de la conmemoración es: “En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?”, lema que pretender resaltar la importancia de actuar cuanto antes.







![Alfredo, habitante de grieta en Puebla, se niega a recibir refugio del DIF Alfredo, el joven en situación de calle que habita en una grieta del Periférico Ecológico de Puebla, dialogando con personal del DIF. Nota Completa Redacción / Grupo Marmor Alfredo, el joven en situación de calle que se volvió viral por habitar dentro de una grieta en el Periférico Ecológico de Puebla, rechazó la propuesta del Sistema Estatal DIF para trasladarse a un albergue seguro y mejorar su calidad de vida. Lee también: [Pega aquí el título de la otra nota con su link] Personal de la dependencia acudió al lugar, a la altura de la avenida de los Duques, para advertirle sobre el inminente riesgo de deslaves por la temporada de lluvias. A pesar de los esfuerzos de las autoridades y de ofrecerle un espacio en el Centro Histórico de la ciudad poblana, Alfredo decidió no aceptar el refugio, argumentando que un amigo ya le había ofrecido un lugar donde quedarse. ¿Qué pasará con el joven que vive en la grieta de Puebla? Durante la intervención, el joven recibió ropa y artículos de higiene básica. En su charla con las autoridades, reconoció tener problemas de adicciones, pero manifestó no estar interesado en recibir tratamiento para dejar las sustancias. Tras casi cuatro años viviendo en situación de calle, subsistiendo del reciclaje y la ayuda ciudadana, el personal del DIF le informó que las puertas del albergue en Puebla permanecerán abiertas por si en el futuro decide aceptar el apoyo integral.](https://grupomarmor.com.mx/storage/2026/10/habitante-de-grieta-en-Puebla-se-niega-a-recibir-refugio-del-DIF-218x150.jpg)










