La FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el propósito de promover una movilización global que ponga la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Desde el 2008 cada año se celebra en el último día de febrero, se les llaman enfermedades raras son porque las padecen menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas.
De acuerdo a datos del portal digital del Gobierno de México, en el país se reconocen 20 enfermedades raras: síndrome de turner, enfermedad de pompe, fenilcetonuria, galactosemia, hipotiroidismo congénito, enfermedad de gaucher, espina bífida, hemofilia, fibrosis quística, histiocitosis, enfermedad de fabry, hiperplasia suprarrenal congénita y homocistinuria, por mencionar algunas.
Por otra parte, la Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida».
Estas enfermedades son poco frecuentes, sin embargo, merecen toda la atención posible para que continúen su investigación y así poder mejorar los tratamientos y aumentar la tasa de diagnósticos tempranos.
Es por ello, que este 2024 el tema de la conmemoración es: “En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?”, lema que pretender resaltar la importancia de actuar cuanto antes.
